Evento solidario y gratuito
El próximo sábado 29 de marzo arranca la Scooter Rider Costa Blanca en Alcoy. Un evento de vespa & lambretta clásica solidario y gratuito. El objetivo: dar visibilidad a la Encefalomielitis Miálgica recorriendo la Costa Blanca (provincia de Alicante) en vespa & lambretta. Una vez más, el scooter clásico como motor solidario.
Más de 140 vespas & lambretta de todos los tiempos se darán cita en Alcoy el próximo fin de semana. La llegada de gran parte de los participantes está prevista el viernes 28 de marzo, teniendo en cuenta que el gran día es sábado 29 de marzo.
En esta cuarta edición de la Scooter Rider Costa Blanca, los intrépidos vespistas recorrerán alredor de 150 kilómetros entre la montaña y la costa: barrancos, puertos emblemáticos, carreteras de ensueño y playas icónicas. El principal objetivo: kilómetros de solidaridad para dar visibilidad a la situación que viven l@s enferm@s de Encefalomielitis Miálgica, una enfermedad incapacitante, degenerativa y que afecta a todos los órganos del cuerpo, con más de 200 síntomas. El sistema nervioso central tiene una afectación total y su síntoma más significativo es un cansancio invalidante, que no desaparece nunca, los problemas cognitivos y la neuroinflamación: sin cura, sin tratamiento.
Este evento es solidario y gratuito. Las inscripciones se abrieron en enero y en menos de 72 horas se cubrieron. No es un evento recaudatorio, simplemente se pretende dar a conocer la situación con esta enfermedad. El próximo año, está previsto realizar una recaudación para la investigación, cantidad que será entregada al 100% a una vía de investigación privada que se está llevando a cabo.
El evento fue presentado el 5 de enero en la Fundación Mutua Levante de Alcoy contando con dos padrinos de excepción: Antonio Veciana y Emilio Turrión
Antonio Veciana, junto con el desaparecido Santiago Guillén, dieron la vuelta al mundo en vespa en 1962. La proeza fue realizarlo en 79 días, un día menos que la celebérrima "vuelta al mundo en 80 días" de William Fogg. Veciana, es todo un referente en el mundo vespa, por su ejemplo, calidad humana y sencillez.
Emilio Turrión, aventurero incansable, aglutina increíbles viajes en vespa: Islandia, cabo Norte, Túnez, Argelia, Cáucaso, USA, Irán, Inglaterra y ahora se encuentra por tierras americanas recorriendo del canal de Panamá al cabo de Hornos. Hizo una pequeña parada en su viaje para estar con nosotros el día de la presentación.
Por la Encefalomielitis Miálgica
El evento, cuenta con el apoyo de Vespa Club España, Asociación Cultural Samarita Alcoy, Manos Unidas Albacete, Movilización Persistente COVID persistente & Encefalomielitis Miálgica y ONG PEM. También con la colaboración del Ayuntamiento de Alcoy y el Ayuntamiento de Benidorm.
Por otro lado, instituciones como Fundación Mutua Levante y Terra Natura Benidorm han mostrado su incondicional apoyo, solicitando que NO se incluya el logotipo en el cartel para dar prioridad a la causa solidaria.
Pequeños comercios locales como Oasis Beach Club en Benidorm o Detalles P'adularte en Alcoy han colaborado de forma desinteresada en esta edición ofreciéndonos sus instalaciones para una parada técnica en la playa o con la elaboración de merchandising. Como anécdota, comentar que una persona anónima ha abonado el importe de 100 camisetas para los 100 primeros inscritos: sin logotipos promocionales, sin publicidad, sólo el cartel del evento solidario por la Encefalomielitis Miálgica.
Plan de ruta
El viernes 28 de marzo se espera que lleguen a Alcoy el 50% de los participantes del evento (unos 70 individuos) que se distribuirán en diferentes alojamientos de la ciudad de Alcoy. Procedentes de Cataluña, Castilla-La Mancha, Murcia, Madrid, Andalucia, Comunitat Valenciana y Baleares. Destacar la presencia de compañeros de Vespa Club Polonia que han hecho coincidir su estancia en España para participar en este evento, así como otros compañeros de diferentes nacionalidades como Francia, Italia o Argentina.
El sábado 29 de marzo de 9h a 10h de la mañana en la Plaza de España de Alcoy se concentrarán aldedor de 140 vespa & lambretta procedentes de todo el mundo. Será el momento de cargar fuerzas con un desayuno gentileza de familiares y amigos de afectados por la Encefalomielitis Miálgica. A las 10h el grupo emprenderá la ruta solidaria recorriendo rincones emblemáticos de nuestra Costa Blanca: Alcoy, barranc de la Batalla, puerto de la Carrasqueta, Torre de les Maçanes, Relleu y finalmente en Finestrat, les estará esperando la Policia Local de Benidorm para acompañarles en un triunfal recorrido por la playa de Levante (calle Alcoy) Sobre las 12:30h del medio día el contingente tomará un refresco en Oasis Beach club en playa Benidorm que se ha volcado en el evento. Tras el refrigerio, disfrutarán de las mejores vistas de Benidorm desde la cala del tío Ximo.
A las 14:30h está prevista la llegada de todo el grupo a Terra Natura Benidorm que se ha volcado desde un principio en el evento solidario. Accederemos con nuestras propias vespas & lambrettas a la zona del parque acuático donde está previsto un show cooking de fideuà. El acceso y parking de las motos se realiza en una zona adecuada para que no moleste en ningún momento a los animales.
Tras el almuerzo y visita al parque Terra Natura, muchos vespitas de la zona volverán a sus hogares (Valencia, Altea, Benidorm, Elche, Alicante, etc) y el gran grupo regresará a Alcoy donde está prevista la llegada a las 18h a la misma Plaza de España.
Organización en "escuadras"
Una de las peculiaridades de este evento, es la organización en carretera de pequeños subgrupos o "escuadras". Al más puro estilo clásico y para no entorpecer el tráfico rodado habitual de las carreteras, se dividirá a los participantes en 5 grupos con sus respectivos jefes de grupo y apoyo logístico, fomentando el sentimiento de "grupo" y amistad rodando por un mismo objetivo solidario.
¿Qué es la Encefalomielitis Miálgica?
La Encefalomielitis Miálgica o mal llamado Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) es una enfermedad neurológica grave, que afecta a todos los sistemas del cuerpo. Es una enfermedad que tiene varios grados, leve, moderado, grave y muy grave. A menudo, la Encefalomielitis Miálgica puede impedirle realizar sus actividades habituales. En los casos más graves es posible que ni siquiera pueda levantarse de la cama, llegar solo al baño o poder mantener un vaso de agua en las manos.
Cualquier persona puede contraer Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica, es más común en personas entre 40 y 60 años aunque hay muchos menores afectados, la asocicion Dolfa está dedicada a los menores con (EM/SFC). Según las éstadísticas, tasa de prevalencia de entre el 0,2% y el 2,6% de la población mundial, dependiendo de los criterios de diagnóstico utilizados, llegando incluso algunos al 6,40%, aunque la gran mayoría de las personas enfermas se encuentran sin diagnosticar. Las mujeres tienen más probabilidades de desarrollarla que los hombres aunque hay muchos hombres en estado muy severo.
RELACIÓN CON LOS SÍNDROMES POSTINFECCIONES VÍRICAS Y EN ESPECIAL, CON LA COVID PERSISTENTE
La Encefalomielitis Miálgica es una consecuencia habitual de las infecciones víricas -síndrome posinfeccioso- siendo alrededor de un 10% de las personas que sufren una infección de este tipo las que pueden desarrollar Encefalomielitis Miálgica en distintos grados. Según estudios de estos últimos años, al menos un 10% (algunos estudios hablan incluso de un 30%) de las personas infectadas por el coronavirus SARS-CoV-2 (que les causa la enfermedad denominada COVID-19) han desarrollado otra enfermedad, la COVID persistente o Long COVID; esta, es un síndrome posinfeccioso con una clínica y una presentación biológica similares a las de los enfermos de Encefalomielitis Miálgica, si se comparan los síntomas recogidos en los Criterios de Consenso Internacional de 2011 para el diagnóstico de la Encefalomielitis Miálgica con los síntomas descritos para la COVID persistente. Y, a su vez, aproximadamente el 50% de esas personas que sufren la COVID persistente desarrollan o cumplen criterios de Encefalomielitis Miálgica. (Fuente ONG.PEM)
Algunos de los síntomas (hay más de 200) que sufren los enfermos de EM/SFC incluyen:
- Dolor intenso e incapacitante, incluyendo dolor muscular, dolor en las articulaciones y dolor de cabeza.
- Debilidad muscular.
- Fatiga física y/o cognitiva intensa cuando se realiza un minimo esfuerzo.
- Dolor de garganta constante.
- Síntomas catarrales o gripales constantes.
- Problemas cognitivos, desorientación, afectación del habla y del entendiemiento.
- Disautonomía. Incapacidad de poder estar de pié o sentado.
- Sensibilidad en los ganglios (glándulas) linfáticos del cuello o las axilas
- Problemas digestivos, como el síndrome del intestino irritable
- Escalofríos y sudores nocturnos
- Constante febrícula. Sensación de tener fiebre y el termómetro marca 35 grados.
- Alergia y hipersensibilidad a alimentos, olores, productos químicos, luz o sonidos.
Una de las principales problemáticas con esta enfermedad es que NO existe un diagnóstico claro y por lo tanto, NO tiene tratamiento, NO tiene cura.
Ayúdanos a dar visibilidad a la Encefalomielitis Miálgica.
A través de este y otros eventos similares, estamos dando a conocer la problemática que tiene esta enfermedad y la situación de abandono que viven los afectados. Sin tratamiento, sin cura, sin apoyo cientítico, sin apoyo social. Por eso, se ha lanzado una campaña de concienciación en redes sociales para difundir el nombre de la enfermedad y que cada vez se vaya conociendo más.
Hazte una foto tipo "selfie". Con tu mano derecha, tápate tu ojo derecho, como si te faltara media vida. Comparte en TUS REDES SOCIALES la foto e incluye el hashtag #EncefalomielitisMialgica. Tus amigos y familiares preguntarán, se interesarán. Estarás ayudando a dar a conocer esta terrible enfermedad.
