E𝐥 𝐞𝐯𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐬𝐨𝐥𝐢𝐝𝐚𝐫𝐢𝐨 𝐕𝐄𝐒𝐏𝐀 & 𝐋𝐀𝐌𝐁𝐑𝐄𝐓𝐓𝐀 𝐩𝐨𝐫 𝐥𝐚 𝐄𝐍𝐂𝐄𝐅𝐀𝐋𝐎𝐌𝐈𝐄𝐋𝐈𝐓𝐈𝐒 𝐌𝐈Á𝐋𝐆𝐈𝐂𝐀
Todo en marcha para el próximo evento solidario y gratuito que tendrá lugar el próximo sábado 11 de abril de Alcoy a Benidorm con scooters clásicos Vespa & Lambretta: SCOOTER RIDER COSTA BLANCA. Se trata de un "paseo" o ruta en vespa entre "el cielo, el mar y la montaña" recorriendo la provincia de Alicante para dar visibilidad a la situación que viven l@s enferm@s de Encefalomielitis Miálgica, una enfermedad que cada vez afecta a más personas, mayoritariamente mujeres y en gran mayoría, sin diagnóstico.
En 2026 cumplimos ya 4 años de evento recorriendo la provincia de Alicante "Costa Blanca": cada año es un itinerario diferente que conecta la montaña con la costa. Se trata de un "paseo" no competitivo y organizado en "escuadras" de 15-20 vespistas con 2 jefes de grupo: disfrutar de la carretera, del paisaje, de la amistad y rodar por un objetivo solidario. El evento es gratuito y cada participante paga su desayuno en Alcoy, refresco en la playa de Benidorm y almuerzo en Terra Natura
La jornada discurrirá el sábado 11 de abril de 9h a 10h recogida de inscripciones y desayuno y a partir de las 10h, salida en dirección a Benidorm. El itinerario propuesto para este año recorre Alcoy, Benifallim, Port de Tudons, Sella, llegada a Finestrat sobre las 12:15h, refresco en la playa de Benidorm 13h, seguiremos hacia el mirador de Benidorm, almuerzo a las 14:30h en Terra Natura y vuelta a las 17h por Tàrbena, Castell de Castells, Famorca y finalmente la vuelta a Alcoy a las 19h (aquí recorrido en google maps https://maps.app.goo.gl/vkB8ToJeX4rCpRKG9) El año pasado la participación fue de 140 vespas & lambretta de toda Europa (España, Portugal, Italia, Polonia, etc) y este año la previsión de participación es similar.
El evento cuenta con el apoyo de Vespa Club España, AC. Samarita, Fundación Mutua Levante, Mutua Levante Seguros, Asociación de Personas con Encefalomielitis Miálgica (ONG PEM) y Organización Movilización Persistente, además de otras pequeñas empresas que se suman a la iniciativa como Detalles P'adularte, Quality Tours Mariola, Cuchillas Castillo y Clínica Caral además de Terra Natura que cede el espacio para el almuerzo y ofrece la entrada gratuita al parque. En el cartel y promoción del evento NO se incluye ningún logo ni publicidad, cada entidad colabora de forma anónima, detalle que queremos agradecer. Hay que resaltar un donante anónimo que, para motivar la participación de scooters clásicos en el evento, ofrece 60 camisetas gratis a los primeros inscritos (sin incluir ningún logotipo, ni alusión a su nombre)
También queremos agradecer al Ayuntamiento de Alcoy, Ayuntamiento de Benidorm y DGT su apoyo incondicional.
Este año, gracias al desarrollo de investigaciones privadas, se propondrá a cada participante ofrecer un donativo de +3€ para la investigación de la Encefalomielitis Miálgica https://www.ongpem.org/encefalomielitis-mi%C3%A1lgica/investigaciones
¿Qué es y a quién afecta la Encefalomielitis Miálgica?
La Encefalomielitis Miálgica, también conocida como Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) es una enfermedad multisistémica, crónica y debilitante de etiología desconocida, que causa disfunción de los sistemas neurológico, inmune, endocrino y metabolismo energético. Al menos en una parte de los pacientes, se produce tras contraer un virus (agentes infecciosos), como el Epstein-Barr, el Citomegalovirus, el Herpes Zoster, el Mers... En algunos casos pueden derivar de una operación, un accidente...Sus síntomas, gravedad y progresión son extremadamente variables.
︎Todavía no existen pruebas de diagnóstico biomédico para la EM/SFC, ni tampoco tratamientos aprobados por la Unión Europea ni por la Agencia Europea de Medicamentos. Solo se cuenta con algún medicamento paliativo en el caso de algunos síntomas.
Se estima que cerca de 24 millones de personas en todo el mundo han sido diagnosticadas de EM/SFC¹, aunque se considera que solo representan un 10 % de la población total que padece esta enfermedad. En nuestro país (y en Europa) se desconoce su incidencia real, debido a la falta de registros oficiales.
Se encuentra reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) desde 1969, y clasificada como una enfermedad neurológica, en concreto dentro del apartado “Otros trastornos del sistema nervioso”, en el marco de la Clasificación Internacional de Enfermedades, tanto en la CIE-10, código G93.323, como en la CIE-11, código 8E494, catalogándose en ambas como un “Síndrome de fatiga postviral”.
Los afectados tienen una más baja calidad de vida que en muchas otras enfermedades crónicas. En los casos más leves, se reduce la actividad del paciente en un 50%. A muchos niños les impide asistir al colegio. El 75%-85% son incapaces de trabajar y son dependientes. El 25% lo padece de forma severa o muy severa, recluidos en casa o en cama, con necesidad de silla de ruedas para desplazarse, durante años o décadas. Los más severos están incluso paralizados, intubados, con alimentación parental, en habitaciones oscuras. Los síntomas persisten durante años. En algunos casos, apenas un 5% puede haber una recuperación, que también puede ser temporal. Algunos mueren debido a las complicaciones derivadas de la enfermedad.
Para dar a conocer esta enfermedad y la situación que padecen sus enfermos, se ha promovido una campaña en redes sociales donde cada usuario puede hacerse una fotografía topando con su mano derecha su ojo derecho, como si le "faltara media". La fotografía se acompaña con el hashtag #EncefalomielitisMialgica. A esta campaña se han unido entidades como La Liga Local de Baloncesto de Alcoy o personalidades del mundo del motor como Alicia Sornosa o Emilio Turrión. Es un símbolo sencillo que ayuda mucho a dar a conocer la enfermedad.